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Vol au-dessus d’un laboratoire ambulant

Numéro 10 Octobre 2003 - par Thierry Poucet -

La compilation de constats et de réflexions que l’on va découvrir dans les pages qui suivent fut suscitée par la perspective des « Assises de l’ambulatoire bruxellois » qui se tiendront les 5 et 6 novembre 2003. Débordant l’ancrage régional toutefois, les diverses contributions ont un fil conducteur thématique plus vaste : le destin des services psychologiques, sociaux et médicaux dits « de proximité ». Ironie non préméditée, cet ensemble d’articles apparaitra sans doute à plus d’un lecteur comme très à (...)

La compilation de constats et de réflexions que l’on va découvrir dans les pages qui suivent fut suscitée par la perspective des « Assises de l’ambulatoire bruxellois » qui se tiendront les 5 et 6 novembre 2003. Débordant l’ancrage régional toutefois, les diverses contributions ont un fil conducteur thématique plus vaste : le destin des services psychologiques, sociaux et médicaux dits « de proximité ». Ironie non préméditée, cet ensemble d’articles apparaitra sans doute à plus d’un lecteur comme très à l’image, finalement, de l’univers sur lequel il se penche. À l’instar du secteur d’aides et de soins que certains qualifient volontiers de « réseau ambulatoire », en effet, notre dossier est pour une bonne part hétéroclite, imprévisible, interpellant, à la fois foisonnant et lacunaire, ni tout à fait hasardeux dans son assemblage ni vraiment soutenu par une architecture limpide et sans reproche...

C’est qu’à la différence d’autres constructions éditoriales, où les intervenants se répondent sur le mode du débat contradictoire (modèle de la controverse) ou se complètent au gré d’une logique ordonnée (modèle de l’inventaire), ce dossier-ci accueille plutôt à la barre - au double sens que ce mot peut recouvrir : sur le pont d’un bateau mais aussi dans l’enceinte d’un tribunal - un ensemble d’observateurs et d’analystes aux visions décalées. Si l’on excepte peut-être deux ou trois documents qui s’inscrivent plutôt dans le registre des souvenirs et témoignages de professionnels de terrain, la plupart des contributions virevoltent librement en surplomb du secteur examiné. Certes, les auteurs se croisent parfois au détour de quelques observations similaires. Mais, le plus souvent, ils se lancent et nous lancent sur des pistes critiques, des inventaires de questions, des exercices de cadrage et des discernements d’enjeux à chaque fois différents. Et cela, alors que leurs propos respectifs traitent manifestement tous du même objet global - la longue marche de l’ambulatoire -, avec un semblable souci de le rendre plus présent et plus intelligible.

Cette pluralité de grilles de lecture juxtaposées pourrait déconcerter de prime abord et c’est pourquoi nous l’épinglons ici. Pour le reste, l’objet de cette brève présentation introductive est surtout de faire entrevoir les richesses et parfois les limites de chaque direction exploratoire singulière imprimée au dossier. Afin de donner envie de s’y plonger en long et en large, sans trop se laisser impressionner par les méandres ou par les changements inopinés de décor qui, d’un texte à l’autre, s’imposent à notre entendement ?
Avant cela, posons-nous benoitement la question : qu’est-ce que l’ambulatoire ? Où commence-t-il ? Par quoi est-il borné ? Un petit arrêt semble en effet judicieux devant cette terminologie, souvent boiteuse et embarrassante.

Le poids des murs,
le choc des échelons

Le découpage de l’univers des soins et de l’aide sociale en « zones » supposées homogènes et spécifiques est une opération à plus d’un titre délicate, qu’il convient de ne pas prendre pour argent comptant même si, dans certaines sphères, il fait des agents contents (en général d’eux-mêmes). Pour le faire voir, nous nous appuierons sur deux révélateurs : le schéma classique de la « pyramide des soins » et les appellations coutumières utilisées pour désigner le secteur ambulatoire

Commençons par la pyramide et disons tout de suite que l’on ne s’offusquera pas outre mesure si tel collaborateur du présent dossier distingue d’emblée quatre échelons de soins médicalisés, tandis que tel autre n’en distingue que trois, en mentionnant en revanche le niveau inframédical des soins que s’autoadministre la population. Chacun cite ses sources et aucun n’a foncièrement raison, ni tort. Ces notions d’échelons relèvent non pas d’une vérité préexistante, unique et intangible, mais, plus simplement, de conventions différentes dans la manière de découper le réel.

Aucun découpage n’est toutefois innocent, même s’il ne procède pas d’un usinage idéologique délibéré. Et nous voudrions montrer, en nous limitant à la description des deux pyramides précitées, que ces représentations fluctuantes peuvent produire des effets incontrôlés sur les logiques d’appréhension des choses par les usagers, les professionnels, les autorités et l’ensemble des citoyens.

Premier élément distinctif remarquable : la présence ou non dans le schéma des profanes eux-mêmes, non comme consommateurs mais comme acteurs de soins. Faire figurer les soins que s’autoadministre elle-même la population à la base d’une pyramide dont le sommet est occupé par les spécialités médico-techniques les plus pointues revient peu ou prou à reconnaitre des pratiques, sinon à légitimer des compétences, qui n’appartiennent pas directement à la sphère d’activités des professionnels de santé. Ne pas mentionner ce « prééchelon » revient, par contre, à renforcer l’idée qu’en dehors de la sphère professionnelle il n’est point de soin (de salut sanitaire ?) possible.

Second élément, qui n’est pas sans retombées sur les identités et rapports de force en vigueur dans le sérail sociosanitaire : le choix de trois ou de quatre niveaux de soins médicalisés (dans l’absolu, notons qu’on aurait pu aussi bien n’en imaginer que deux : l’hospitalier et tout le reste). Tenons-nous en d’abord à la division des ressources et services professionnels en trois échelons : ambulatoire, hôpitaux généraux, hôpitaux de pointe (c’est-à-dire, jusqu’ici, le plus souvent universitaires, mais le développement de cliniques privées de type pointu est à nos portes). Dans ce schéma, jusqu’à présent le plus classique, on estompe d’un côté et on accentue de l’autre la perception de certains pôles et de certains rôles fonctionnels dans l’univers composite des opérateurs de la santé. En l’occurrence, on accentue les particularités au sein de l’hospitalier, puisqu’on y opère une différenciation explicite, ce qui revient à souligner le principe d’une hiérarchie fonctionnelle. On avalise là, en réalité, une prédisposition logique au recours gradué ou à un principe de subsidiarité (le troisième échelon étant supposé conçu pour accueillir les cas qui excèdent les compétences ou l’outillage du deuxième), même si l’on sait que ce principe sélectif n’est pas forcément à l’œuvre dans les pratiques de recours des usagers, ni d’ailleurs dans les pratiques de captation ou de rétention de clientèles des différents établissements de soins. En revanche, côté ambulatoire, on estompe les particularités, puisqu’on range de facto l’ensemble des consultations de spécialistes (même celles qui se situent géographiquement au sein des locaux hospitaliers) dans le premier échelon, sous-estimant ainsi la question de leur spécificité par rapport aux médecins de famille et aux divers « auxiliaires » (encore un terme qui laisse rêveur) de type paramédical.

La vision change et induit à son tour d’autres effets quand on découpe le secteur en quatre échelons, c’est-à-dire lorsqu’on introduit un deuxième échelon « nouveau » juste au-dessus du généraliste et des autres intervenants de première ligne. On y case alors les spécialistes qui reçoivent en consultation. Ce mode de représentation, qui relègue forcément l’hôpital général au troisième niveau de l’édifice et l’hôpital universitaire au quatrième, crée surtout une césure nette à l’intérieur même de l’ambulatoire, et plus spécialement de son « bloc médecins ». Cette césure suggère la légitimité d’une hiérarchisation des recours dans l’extrahospitalier. Elle tendrait à rendre discutables les prétentions de certains spécialistes (comme les pédiatres) à faire prévaloir l’idée qu’ils sont les soignants « de base » d’une sous-catégorie de la population...

En définitive, quelle que soit la position adoptée par rapport à ces questions de territoires professionnels (et, par ricochet, profanes), on doit au moins ne pas méconnaitre que les découpages du champ médico-socio-sanitaire préformatent en partie certains débats nécessaires touchant aux équilibres internes du système.

Venons-en alors au langage qui désigne peu ou prou le « premier échelon ». D’autres chausse-trappes nous y attendent peut-être. Dans le lot des appellations, « ambulatoire », pas plus que « soins de santé primaires » d’ailleurs, ne semble pas figurer parmi les termes les plus courants ni les mieux compris par les non-initiés. On se rabat ordinairement sur les notions plus banalisées de services à domicile, de dispositifs « de proximité » et autre « extra-muros ». Ces formules sont-elles tout à fait anodines ? Rien n’est moins sûr. Chacune de ces expressions a son histoire propre. Elles se perpétuent par commodité mais finissent par ne plus coller que très superficiellement aux choses qu’elles désignent. À sa manière, ce vocabulaire charrie des connotations féeriques ou diaboliques plus que douteuses.

Prenons l’exemple caricatural à souhait de l’extra-muros. Outre que l’ambulatoire ne s’y définit qu’en creux, par opposition à ce qui se passe dans l’intra-muros, c’est-à-dire l’hospitalier avec séjour, il y a de quoi être sidéré aujourd’hui par la pauvreté de cette métaphore du « mur », que personne ne songe apparemment à interroger plus avant. Et pourtant... Que l’hôpital soit fait de briques, ou de béton, n’est pas douteux. Mais les équipes médicales de quartier ? Travailleraient-elles sous tentes ? Les agents de santé mentale ? Officieraient-ils au pied des grands marronniers qui peuplent nos espaces verts ou dans d’improbables abris précaires, faits de tôles ondulées et de cartons glanés le jour des grandes poubelles ? Les patients eux-mêmes, quand ils sollicitent des visites à domicile, prendraient-ils systématiquement position en plein air, dans le fond des jardins privatifs ou, pour les moins nantis, sur le trottoir ou le balcon le plus proche ? Il y a bien sûr quelques travailleurs « de rue » dans le réseau ambulatoire, dira-t-on. Mais représentent-ils à ce point le destin « démuré » de l’ensemble du secteur ?... Ironie facile, certes ! L’absurde, pourtant, est presque toujours porteur de vérités et de logiques discrètes.

Si l’hôpital reste à ce point spécifiquement identifié aux murs, il doit y avoir une raison. Pourquoi ne pas tenter de la débusquer pour une fois ? Sans même en revenir à la préhistoire de l’hôpital contemporain - celle des lazarets et des hospices charitables -, ne pourrait-on supposer, par exemple, que notre vocabulaire est resté imprégné par les réminiscences d’un temps pas si lointain où, bien qu’investi progressivement par les techniques et moyens médicaux avancés, l’hôpital était encore caractérisé par de longs séjours, pour raison médicale ou sociale notamment ? Le « mur » y incarnait alors le déracinement durable, le maintien dans un milieu non choisi et peu sociable, associé de surcroit à une position d’impuissance, de souffrance prolongée, voire de dégradation définitive. Comme le soulignent fort bien plusieurs auteurs dans les textes ci-après, la péjoration de cette figure de l’enfermement médical indésirable a culminé, dans les années septante, avec la vive contestation de l’asile psychiatrique et son corollaire, la valorisation du milieu de vie.

Mais reconnaissons-le tout net : cet hôpital-là a fait long feu. Pour partie en passant la main, à la charnière des années quatre-vingt, à des structures inédites et complémentaires du type maisons de repos et de soins. Pour partie aussi, via les évolutions profondes des techniques chirurgicales et les aménagements subséquents des modalités de couverture des frais par l’assurance maladie, qui ont permis un essor spectaculaire du « one day » (hospitalisation d’un jour).

Aujourd’hui, les passages résidentiels en hôpital se doivent d’être le plus court possible, ce qui provoque de nouveaux problèmes de respect des patients. Moyennant quoi, l’image de l’enfermement suggéré par le signifiant « mur », même si elle a la vie dure, ne colle plus au réel. Elle ne figure plus dans la panoplie des représentations que comme un leurre, qui permet soit d’enjoliver l’extra-muros (comme si on ne pouvait être également prisonnier à domicile ou confiné dans la cité...), soit de continuer à noircir de façon un peu gratuite le cadre hospitalier.

Certains esprits critiques en éveil déplacent à présent l’axe de l’enfermement, comme pour mieux maintenir à l’égard des structures hospitalières un jugement d’inhumanité foncière ou du moins structurelle. Le patient n’y serait plus enfermé dans la durée mais dans l’accaparement par la médecine hypertechnique. Que cette médecine soit parfois obnubilée par ses prouesses instrumentales et oublieuse de ses devoirs d’humanité et d’ouverture à la globalité de ce que vit l’usager-patient, on en conviendra très volontiers. Que l’ambulatoire soit, grâce à sa position, plus enclin à s’apercevoir de la complexité des situations de vie, cela ne fait non plus aucun doute. Mais faut-il pour autant regarder l’hôpital avec une sorte de fatalité ou de dégout larvé, comme une structure cadenassée par ses fonctions techniques, intrinsèquement rétive à la créativité éthique, thérapeutique et politique ?

Ponctuellement, cette tendance à la dichotomie parait parfois transpirer dans l’une ou l’autre contribution - parmi les plus circonstanciées et les plus subtiles pourtant du dossier. Il ne faudrait pas la cultiver. La division du travail est inévitable dans le champ de la santé. La division du patient n’y est pas forcément associée, surtout si l’on prend la peine de s’organiser pour assurer la fluidité des passages et la loyauté des modus vivendi entre échelons, par ailleurs tous nécessaires et également utiles à la population, bien que trop souvent mis en concurrence par des pressions de survie. Certains s’emploient intelligemment à nouer des liens fonctionnels entre médecine de ville et hôpital, à partir d’un dialogue direct entre acteurs (citons l’expérience des Sylos, systèmes locaux de santé).


La farfouille aux angles d’attaque

Le docteur Gérard Lemaire, qui par inclination à la modestie se garde bien de le souligner, sait de quoi il parle quand il nous retrace à gros traits « l’histoire des services et soins à domicile ». Il fut en effet dans notre pays un des premiers, sinon le tout premier, à mettre sur pied avec quelques confrères une coordination locale de généralistes et de travailleurs paramédicaux recentrée sur le patient. Sans tapage, avec imagination et volontarisme, cette formule totalement atypique il y a trente ans parvenait à offrir à la population locale une médecine de base plus soutenante et moins aléatoire, dont les objectifs et effets principaux étaient d’augmenter significativement le bien-être des malades face aux situations (semi-)lourdes, de renforcer la cohérence des prises en charge, de sortir les prestataires de leur isolement, d’éviter les errements indus dans le système de soins (notamment les hospitalisations entreprises par défaut, c’est-à-dire par manque de solutions praticables dans le cadre de vie habituel ; le qualificatif de « praticable » renvoyant ici à deux exigences : d’une part, rester relativement commode pour les professionnels ; d’autre part, être sécurisant et satisfaisant pour les usagers). Les principaux « musts » d’aujourd’hui en matière de valorisation ambulatoire se trouvaient en concentré dans cette expérience inaugurale. Quant à la contribution de Gérard Lemaire au présent dossier, elle est surtout descriptive et vaut par le diaporama particulièrement clair, aisément assimilable par les plus jeunes générations de professionnels, qu’il nous livre des grands jalons qui ont marqué le développement des initiatives privées ou publiques touchant au (fort lent) processus de validation collective et officielle du secteur ambulatoire.

Dans le même ordre d’idées, mais plus en phase avec les questionnements éthiques, relationnels, sociaux ou encore organisationnels de professionnels singuliers ayant fait le choix de travailler en maison médicale, l’interview de Bernard Vercruysse nous plonge dans l’histoire de ces pratiques innovantes, elles aussi apparues voici une trentaine d’années et parcourues, depuis, d’évolutions sensibles. Éric Messens fait le pendant, en se focalisant davantage sur la dimension de santé mentale, indissociable bien sûr des problématiques sociales. À mi-chemin entre le reportage introspectif sur l’état des troupes et le mémorandum, son article synthétise les préoccupations et attentes actuelles que les praticiens de terrain souhaitent porter collectivement à l’attention de tous et, en particulier, des décideurs en charge de la vision et de la gestion organiques du milieu ambulatoire urbain.

Prenant à bras-le-corps le concept de « virage ambulatoire », qui a incarné au Canada francophone une audacieuse prétention à repenser et à remodeler entièrement le système de santé dans le sens d’un développement plus rationnel et efficient, Pierre Ansay nous en présente un bilan critique où il discerne des vertus, des effets pervers marqués et des avancées encore très mitigées ou ambivalentes. Dans la mesure où le Québec nous fascine depuis longtemps par le dynamisme et le systématisme dont il semble avoir fait son crédo en matière de politiques sociale et de santé, ce regard un peu plus corrosif sur l’icône outre-atlantiste est en soi interpellant et donc salubre.

Cela dit, les aspects de la « crise grave » du système de soins québécois sur lesquels l’auteur s’étend le plus - files d’attente pour des interventions chirurgicales, déremboursements d’actes de soins, piètre répartition géographique des professionnels, surcharge et épuisement nerveux des infirmières ou des aidant(e)s naturel(le)s confronté(e)s à la diminution du nombre de lits... - sont à des degrés divers des phénomènes signalés dans de nombreux pays et qui échappent largement au libre-arbitre des professionnels de l’ambulatoire. Dans le cas du Québec, de prime abord, le phénomène de crise épinglé par l’auteur semble soit relever de facteurs tiers, d’ordre managérial ou économico-politique, soit témoigner d’un « virage ambulatoire » inconsistant plutôt qu’excessif. Le sous-chapitre traitant des « leçons à tirer de cette expérience » débouche par contre sur des mises en garde plus larges, susceptibles de nourrir des réflexes de vigilance de portée quasi universelle.

Trois contributions nous invitent alors, parallèlement, à arpenter les évolutions et les réalités présentes du champ ambulatoire, au travers de deux prismes et d’une quête. Les prismes sont, d’une part, la notion de « réseau » (article de Jean-Louis Genard) et, d’autre part, celle de « qualité de service » (texte de Thomas Lemaigre). La quête, développée par Jean De Munck, est celle des « repères collectifs » essentiels que l’on pourrait dégager du mouvement ambulatoire en tant que tel et surtout de la palette d’expériences et de pratiques qui le constituent.

Jean De Munck ne fait pas le choix de disséquer le secteur ambulatoire sous l’angle strictement fonctionnel (adéquation de l’offre à une demande), mais en cherche plutôt l’âme. Il examine ce qui se joue dans les profondeurs de cette activité professionnelle et sociale. Ce qui, une fois exhumé, est le plus susceptible d’éveiller des questions fortes et nécessaires en nous - en tant qu’humains, usagers potentiels, citoyens interpellés par les modes de réponse à la souffrance et à la détresse d’autrui.

Dans un premier temps, l’auteur mesure le chemin parcouru depuis les ruptures « émancipatrices » des décennies soixante-septante (maitriser la contraception, sortir de l’asile...) jusqu’aux positions paradoxalement plus « régulatrices » d’aujourd’hui (sortir nos contemporains urbanisés de leurs « mauvais trips » au sens large, leur redonner une place à leurs propres yeux, etc.).

Il faut dire que les choses ont changé en trente ans. Les individus se sont affranchis de bien des traditions et des normes de plomb mais ils ont maintenant tendance, dans un environnement plus prompt à faire miroiter n’importe quoi aux gens qu’à leur ouvrir l’esprit, à se découvrir flottants, en apesanteur existentielle entre des libertés stéréotypées, des angoisses en solo, des narcissismes tristounets et de francs décrochages sociaux.

Cette conjoncture, à priori déprimante, est peut-être un des éléments qui poussent le secteur ambulatoire à la recherche opiniâtre d’une nouvelle voie en matière de relation à l’usager et de philosophie du soin. Le sujet y serait accueilli sans être accaparé, apprécié sans être adulé, soutenu sans être encadré ni poussé à l’adaptation maximale aux normes du temps (comme en écho, le Dr Vercruysse parle lui de l’importance parfois majeure du compagnonnage professionnel par rapport à l’objectif de guérison). L’article débouche alors sur une longue réflexion relative à la démocratie sanitaire et esquisse l’apport spécifique du secteur ambulatoire au dépassement de la logique de marché, d’une part, de la planification bureaucratique, d’autre part.

Thomas Lemaigre approche le thème général via la question névralgique de « l’assurance de qualité » des services. Il captera l’attention du travailleur « lambda » de l’ambulatoire, car il recense la plupart des éléments qui hantent dorénavant sa réalité quotidienne. Il le saisit non seulement dans sa créativité professionnelle propre (« modernisation par le bas »), mais aussi dans la réalité plus prosaïque de ses statuts, généralement inconfortables ou précaires, et des tensions qu’il peut rencontrer dans ses rapports avec les pouvoirs. Ces derniers sont séduits, eux aussi, par de nouveaux modèles de fonctionnement, de contrôle et de gestion (« modernisation par le haut »).

Ces nouveaux modèles ont tendance à essaimer parmi l’ensemble des politiques à substrat social (santé, justice, accès à l’emploi ou au chômage, etc.). Ils se caractérisent à la fois par la détermination de filières types (telle trajectoire préférentielle pour tel profil d’usagers) et, à l’échelon de l’aide proprement dite, par des « coachings » individualisés des personnes suivies dans leurs parcours de remédiation ou d’insertion. La tendance à l’imposition de certains recours à l’aide par l’une ou l’autre autorité civile ou administrative s’ajoute au tableau, posant aux professionnels d’insignes problèmes d’acclimatation (côté aidant) et de motivation (côté aidé). Face à tout cela, insiste Thomas Lemaigre, devraient être davantage travaillées les conditions de la « qualité de service » et devraient être discutés périodiquement, si possible dans une enceinte non partisane et en captant également les points de vue d’usagers8, les critères qui permettraient d’évaluer cette qualité et de la faire évoluer dans le sens espéré.

Enfin, Jean-Louis Genard retrace l’évolution du concept de réseau, né d’une forme de résistance à la suprématie des grandes institutions. Pour lui, en somme, l’efflorescence des réseaux (ou des volontés de faire davantage réseaux) est le résultat d’une allergie croissante des agents sociaux à l’égard des rigidités verticales et le fruit d’un développement accru de la controverse dans la plupart des champs de savoir.

Cela place l’État et les politiques publiques, de son point de vue, devant une tâche nouvelle. Celle de rompre, d’une part, avec l’ancien régime « fordiste » caractéristique de l’État social, où l’on confiait des monopoles de savoir légitime et de pouvoir de direction à des pôles institutionnels (l’enseignement, la justice...), à des types de structures (l’hôpital) ou à des groupes professionnels puissants. L’État aurait dorénavant à endosser un rôle à la fois moins discrétionnaire et plus animateur (rôles de coordination, de stimulation de concertations, de commanditaire de recherches pertinentes, d’évaluation des politiques...). Cette évolution permettrait de mieux tenir compte à la fois de l’intrication de nombreuses problématiques (culturelles, sociales, sanitaires, économiques, environnementales, éducatives, médiatiques...) et de la pluralité des savoirs et modes d’intervention. Sous peine de verser dans un simple modèle de marché, souligne toutefois l’auteur, il ne faudrait pas renoncer à toute autorité « verticale ». L’État doit conserver, et au besoin requalifier, son rôle de détermination et de pilotage des grandes finalités de l’action publique, mais sous une forme plus souple, en termes d’exécution et en s’alliant le dynamisme des forces vives de la société.

On ne bouclera pas cette introduction sans évoquer certains manques, dont le collectif d’auteurs s’est montré très conscient et même franchement soucieux, après avoir réuni ce premier lot de contributions. Toute la question des mobilisations récentes du non-marchand, par exemple, et de leurs racines profondes en matière d’emploi, de conditions de travail, de participation à l’élaboration des finalités et normes de fonctionnement des services, mériterait à coup sûr une approche plus directe. De même que le devenir statutaire et financier des travailleurs dans un processus possible de multiplication des sous-traitances de missions sociales, de prévention et de santé, confiées à des micro-unités autonomes plutôt qu’à de grosses institutions centrales, où le collectif des travailleurs pouvait avoir plus de poids. À mettre à l’agenda de futurs numéros.

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Thierry Poucet


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