Regards croisés sur le maintien à domicile : personnes âgées, aidants et professionnels

Caroline JeanmartLaurence Noël

Dans certains cas, le vieillissement peut entrainer une perte d’indépendance qui nécessite la mise en place de diverses aides pour permettre à la personne âgée de continuer à vivre chez elle. En Région bruxelloise s’est développé un réseau dense d’aides et de services, mais dont l’offre est très fragmentée, ce qui va accroitre la complexité d’autant que les demandes augmenteront et se diversifieront. Dans certains cas, les personnes âgées peuvent devenir « invisibles », exclues de fait des services, ce qui est paradoxal face à la volonté politique de maintien à domicile.

Malgré l’augmentation de l’espérance de vie « en bonne santé », le vieillissement entraine, dans certains cas, une perte d’indépendance (de l’activité physique ou psychique) qui conduit à une demande individuelle et variable au cours du temps d’aide, de soutien, d’évaluation ou de traitement, mais aussi et surtout, en amont, une demande d’information, de coordination et de qualité.

Dans les années à venir, « la » population âgée bruxelloise pourrait être caractérisée par une part plus importante de personnes de plus en plus âgées (plus de quatre-vingts ans), de femmes vivant en situation précaire, de personnes d’origines culturelles variées. Cette population renverrait à des pluralités de vieillissement (Observatoire de la santé et du social de Bruxelles-Capitale, 2007).

Rester au domicile le plus longtemps possible est un objectif commun souvent formulé explicitement par la plupart des personnes âgées. Ce domicile fait référence, matériellement, au « chez soi » synonyme d’intimité et de sécurité, mais aussi au quartier. Affectivement, il renvoie aux liens de proximité que les personnes ont noués au fil du temps (leurs voisins, leur boulanger, leur pharmacien…). Pour rester au domicile, des aides sont mobilisées, au départ, pour parer aux petits problèmes du quotidien. Le recours aux proches (famille, voisins, amis) ou aux professionnels est fréquent et augmente avec l’âge et le degré de dépendance, soulignant l’importance de l’accès à l’information sur l’offre d’aide et de soins.

Si l’entrée et l’expérience de la dépendance sont souvent vues comme statiques, ces deux phénomènes sont variables d’un individu à l’autre et d’un moment à l’autre de son parcours de vie.

Depuis quelques années, le « maintien à domicile » est devenu une priorité politique. Il se situe dans le champ des matières personnalisables (entre autres choses [1]) au croisement des politiques de santé, d’aide aux personnes (dont les personnes handicapées) et de cohésion sociale. Depuis les années septante et plus encore au cours des vingt dernières années, une multitude de services se sont développés et coordonnés pour répondre à cette nécessité et aux besoins spécifiques d’aide à domicile. La Région bruxelloise s’est dotée d’un réseau dense d’aide et de soins à domicile. Toutefois, ce champ est caractérisé, d’une part, par une offre fragmentée (superposition des différents types de services, des normes organisationnelles, multitude d’intervenants) et, d’autre part, par une demande individuelle qui va augmenter et se complexifier à l’avenir.

Quand l’aide devient multiple au domicile, il est difficile, pour la personne âgée, de rester maitresse de ses besoins et actrice de ses choix. Les aidants et les professionnels éprouvent des difficultés à assurer une continuité de plus en plus complexe liée à la multitude d’aides fournies le plus souvent par différents services en raison d’une frontière entre l’aide et les soins (social-médical). Les professionnels sont contraints de s’adapter à une intimité, un environnement et des habitudes, à un rapport inégalitaire et de gagner la confiance de la personne âgée. Il s’ensuit parfois des difficultés conduisant à des incompréhensions, à des tensions, voire à un refus de l’aide.

Cette (trop) brève analyse du secteur de l’aide et des soins à domicile en Région bruxelloise, à travers certaines tendances passées et actuelles, permet d’examiner certains « nœuds » des relations qui se tissent entre les personnes âgées, les aidants et les professionnels ainsi que quelques enjeux généraux de l’offre et de la demande d’aide et de soins à domicile.

Notre propos est issu de plusieurs recherches socioanthropologiques qualitatives financées par la Région bruxelloise [2] depuis 2006. Ces recherches visaient à analyser les besoins et les parcours d’aide et de soins des personnes âgées vivant à domicile et la structure de l’offre bruxelloise (Gobert et al., 2007 ; Jeanmart et al., 2008 ; Noël, 2010).

Notre réflexion se centre exclusivement sur le « segment ambulatoire [3] », c’est-à-dire l’offre de divers services (repas, ménage, courses, administration avec procuration, transport, réparations, toilette non médicalisée, répit pour les aidants proches, garde à domicile, télévigilance, coiffure-pédicure etc.) et de soins (soins infirmiers, kinésithérapie, etc.) prestés au domicile de la personne âgée.

Nous aborderons, dans un premier temps, certaines dynamiques rendant une partie de la demande d’aides et de soins à domicile « invisible ». Une deuxième partie soulignera les points névralgiques de la relation d’aide, en prenant en compte tant le point de vue de la personne âgée que celui des professionnels d’aide et/ou de soin et des aidants. Enfin, nous conclurons par certains enjeux actuels de l’aide et des soins à domicile.

Offre, demande d’aide et de soins à Bruxelles et « dynamiques d’invisibilisation »

Nous constatons sur le terrain plusieurs dynamiques d’« invisibilisation », c’est-à-dire des dynamiques rendant « invisible » une partie de la demande d’aide et de soins. Appliquées au segment ambulatoire, elles se déclinent en une « non-demande » ou une « non-prise en considération » de personnes en situation de besoins à Bruxelles. De nombreux facteurs participent à cette invisibilisation, notamment les critères d’accès physique (accessibilité géographique et architecturale), les critères d’accès à l’aide sociale ou médicale, les prix des services, la densité et la fragmentation de l’information sur les aides disponibles et la structure de l’offre.

Lochak (2008) définit ces dynamiques d’invisibilisation. Elle distingue « ceux dont le droit ne se saisit pas, qu’il ignore » et « ceux qu’il contribue à rendre socialement “invisibles” en produisant de l’exclusion ou en renforçant une exclusion préexistante ». Cette invisibilisation entraine donc un non-accès aux aides et aux soins.

Nous évoquons quelques-unes des dynamiques d’invisibilisation d’une partie de la demande d’aide ainsi que certains processus de renforcement des inégalités sociales. Les critères d’accès aux services, la faiblesse des revenus et d’informations, la disparité de l’offre d’une commune à l’autre, voire d’un quartier à l’autre, participent à un renforcement des inégalités et au maintien de situations d’invisibilité.

Les prix varient d’un service à l’autre selon le type de service et les critères d’accès. Les services publics d’aide sociale sont destinés aux franges les moins aisées de la population âgée et sont en nombre insuffisant compte tenu, notamment, de la précarité de nombreuses personnes âgées ou de la précarisation croissante des « classes moyennes » âgées ou des revenus moyens des pensionnés. Ainsi, pour les personnes âgées « entre deux » (c’est-à-dire avec des revenus supérieurs aux minimums sociaux, mais pas suffisamment élevés), il est parfois impossible de « s’offrir » l’aide ou les soins appropriés. De nombreuses situations observées au domicile attestent des choix difficiles entre aide, soin, achat de médicaments, de biens de consommation courante, auxquels sont confrontées bon nombre de personnes âgées. De même, l’appréhension du prix des services est subjective et dépend des priorités de la personne (la santé n’est pas toujours prioritaire). Il en résulte qu’une part de la population âgée bruxelloise devient dès lors invisible et silencieuse.

L’offre peut également paraitre illisible tant pour les personnes âgées que pour leur entourage, voire même pour les professionnels de la première ligne (notamment pour des médecins généralistes). Le manque ou la sur-abondance d’informations peuvent conduire ou conduisent à une « non-demande » d’aide et de soins.

Dans le segment ambulatoire, et pour l’aide à domicile plus spécifiquement, l’augmentation progressive de la demande a donné lieu à la mise en place d’un système de contingentement [4] des heures prestées par les professionnels. Le volume des prestations des aides ménagères et des aides familiales, par exemple, est en quelque sorte « verrouillé » par ce contingentement. Ce système compresse l’offre et renvoie la personne âgée vers des services « par défaut » ou alimente le recours au marché du travail au noir. Il est relativement stable puisqu’il se base sur les prestations des années précédentes pour l’octroi de subventions. Il rend encore invisible ou inexistante une partie de la demande notamment parce que le droit à l’aide (sociale) est calculé sur la base des revenus du demandeur.

Cela entraine deux mouvements : d’une part, l’essentiel de l’offre de l’aide publique se concentre sur les (très) bas revenus et, d’autre part, certains services rencontrant des difficultés d’ajustement rapide à court terme risquent de favoriser l’aide aux situations stables au détriment des situations d’urgence, c’est-à-dire nécessitant une mise en place rapide d’aides adaptées, notamment appelées dans le secteur « situations de crise ».

Cette compression de l’offre des services d’aide et de soins à domicile est paradoxale par rapport à la volonté politique de maintien à domicile. De plus, les critères d’accès liés aux revenus ne sont plus directement opérationnels puisque les services (public, privé, mutualiste, associatif) sont saturés. Ils permettent tout au plus de gérer les listes d’attente alors que l’on peut s’attendre à une augmentation des situations d’urgence pour une population future qui sera, rappelons-le, surreprésentée par des femmes très âgées, multiethniques, aux revenus faibles et qui feront peut-être davantage appel aux services publics. Les risques liés à ces situations d’urgence seront à l’avenir probablement importants et les situations elles-mêmes invisibles et donc critiques.

À Bruxelles, pour de nombreux professionnels, personnes âgées et aidants, l’offre de services d’aide et de soins à domicile est insuffisamment intégrée, coordonnée et développée à ce jour (pour preuve, les listes d’attente pour accéder à certains types de services dans certaines communes). La législation concernant les actes de chaque intervenant aidant ou soignant (infirmier, aide-soignante, etc.) complexifie souvent la gestion de la coordination autour de la personne par les aidants. Ceux-ci doivent parfois faire appel à plusieurs services pour des tâches qu’ils ne perçoivent pas comme fondamentalement différentes. La coordination de l’aide autour de la personne devient alors pour les aidants les plus impliqués un temps long d’« apprentissage » de compétences organisationnelles et de gestion. La fragmentation des aides s’accentue en raison du fait que chaque type de professionnel occupe un créneau très spécifique et ne peut réaliser que certains actes ou tâches. Cela implique une multiplication des aides et des visages si la personne âgée souhaite, et c’est souvent le cas, couvrir plusieurs besoins.

Enfin, pour veiller à l’adéquation du statut du prestataire d’aide ou de soin par rapport au besoin ou à la pathologie de la personne, il est nécessaire de considérer le grand nombre de situations où des personnes âgées font, par exemple, appel aux titres services ou aux contrats ALE (Agence locale pour l’emploi). En effet, certaines mesures de restriction de formation [5] ou l’apparition de nouveaux types de services résultant des politiques de réactivation à l’emploi ont concurrencé voire « déprofessionnalisé » certains statuts du secteur non marchand comme celui de l’aide familiale. Une personne âgée (ou un de ses proches) en demande d’aide fera donc appel aux services ALE, aux titres services, aux services des mutualités, aux CPAS sans connaitre ses droits ou les différences entre ces divers acteurs. Alors que les aides familiales bénéficient d’une formation leur permettant, notamment, de répondre à des situations de « dépendance » liées à la vieillesse qui évoluent de manière croissante, les employés des titres services ou ale ne sont pas toujours formés en conséquence. Il s’agit d’une des tensions importantes au sein de l’offre : celle des statuts et des délimitations de compétences de chaque professionnel.

La structure de l’offre renforce donc les inégalités sociales préexistantes et contraint une partie de la population âgée à « bricoler » des solutions en vue de rester au domicile.

Une relation d’aide sous tensions

Il arrive un moment où, au domicile, la situation devient difficile et où la question du besoin d’aide, de son renforcement, voire d’une entrée en maison de repos se pose. Cette question émane soit de la personne âgée elle-même, soit de son entourage (famille, aidants professionnels ou non). Une fois cette question soulevée, le parcours de la personne âgée va varier en fonction des décisions prises, des aides proposées, accessibles, acceptées ou non. Des négociations complexes se jouent à des moments critiques particuliers et déterminent fortement la contingence des parcours et donc la probabilité de « se retrouver en institution ». La question des facteurs déterminant les trajectoires des personnes âgées et l’entrée en maison de repos a traversé nos recherches.

Différents facteurs de risques d’entrée en maison de repos (et/ou de soins) peuvent être listés. La liste n’est pas exhaustive et doit être comprise comme une série d’« évènements » intervenant au cours de la trajectoire de la personne âgée, à savoir la dépendance psychique ou cognitive, la faiblesse des revenus mensuels, l’isolement (absence ou non-implication d’un réseau de relations), l’incontinence. D’autres facteurs, par contre, sont relatés par les personnes âgées comme ayant « facilité » le « maintien à domicile » : disposer de revenus moyens ou élevés (ou épargne), être propriétaire de son logement, maitriser l’information sur l’offre de services d’aide, bénéficier de la présence et/ou l’implication d’un réseau de relations, disposer d’aides professionnelles.

Cela étant, au domicile, à partir du moment où une situation commence à se dégrader (que ce soit progressif ou soudain), le point de vue de chaque acteur en présence entre en négociation plus ou moins « tendue » par rapport à un idéal de soutien, à « ce qu’il serait bon de faire dans une telle situation ».

La difficulté réside le plus souvent dans les modes de communication entre les individus (divers membres de la famille et la personne âgée), entre le domicile et l’hôpital, au sortir de l’hôpital et entre les divers intervenants ; mais aussi dans la médiation des avis et points de vue contrastés. Abordons ceux-ci pour chaque type d’acteurs : professionnels, aidants et personnes âgées.

Les professionnels évoquent diverses difficultés, notamment l’emprise de l’entourage sur la personne âgée ou les conflits familiaux ; les exigences importantes de l’entourage à l’égard des prestataires ; les difficultés relationnelles avec un bénéficiaire, dont la conscience du rapport de subordination ; l’inadéquation entre la charge de travail et le temps de la prestation ; la vétusté des logements ; les soins au corps et l’intimité de la personne ; la non-utilisation du matériel par les prestataires ; la méconnaissance du cadre légal de l’exercice de la prestation (par exemple, l’art infirmier) et la circulation partielle d’informations entre services ou entre institutions.

Les aidants sont, quant à eux, « tiraillés » entre temps de travail, temps domestique et temps accordé à la gestion des aides ou à l’aide directe. Soulignons que, parfois, l’aidant s’improvise soignant avec les dangers, les aménagements et les difficultés que cela implique pour lui-même et la personne âgée. Enfin, leurs émotions et leurs jugements face aux professionnels sont source de tensions.

Paradoxalement, les personnes âgées, premières concernées par ces négociations et leurs résultats, sont fréquemment dans l’impossibilité de faire valoir leur point de vue ou bien finissent soit par intérioriser le point de vue d’un autre acteur, soit par se résigner. Nos entretiens ont permis de relever différentes difficultés vécues par les personnes âgées dans la relation d’aide : la difficulté d’adaptation, une perte de repères, la contrainte de devoir changer des habitudes de longue date ; les difficultés d’acceptation des signes du vieillissement ou de la dépendance ; le sentiment d’intrusion dans leur intimité ; des difficultés financières pour assurer les aides et les soins ; le sentiment d’insécurité ; des incompréhensions mutuelles entre bénéficiaire, entourage et prestataires ; un cadre de relation non satisfaisant ; une offre de services limitée ; un changement trop fréquent du prestataire de l’aide ou du soin ; le sentiment de culpabilité et d’être « une charge ».

Ces négociations sont directement liées à la question du « risque acceptable » pour chaque acteur. Autrement dit, jusqu’où chacun est-il prêt à aller (en termes d’investissement temporel, affectif, matériel, thérapeutique…) pour que cette personne reste à domicile ? Cette acceptabilité du risque, c’est-à-dire définir si le niveau de risque possible est acceptable (collectivement), influence les décisions ultérieures.

Les possibilités de choix, les « stratégies » ou les marges de manœuvre de l’individu se réduisent fortement au fil du temps. D’abord avec l’âge et ensuite avec l’expérience de la dépendance. L’âge et la dépendance sont deux formes de différenciation sociale particulières : inéluctable pour l’âge, mais potentiellement variable pour la dépendance. Une amélioration est possible dans le contexte d’une aide et d’un soin adaptés. Une rapide dégradation de l’état constitue un moment précis où plusieurs autres formes de différenciation jouent telles que le revenu et le patrimoine (la classe), mais également le genre (espérance de vie plus longue et dépendance physique et/ou psychique plus fréquente pour les femmes), l’« ethnicité » et la nationalité (les personnes âgées — anciennement ou récemment migrantes et leurs droits), le statut (veuvage, montant du revenu de la pension) et enfin la culture. L’ensemble de ces différenciations sociales semble s’affirmer fortement et conjointement à ce moment précis du parcours de vie et en déterminer la suite.

Enjeux actuels et futurs de l’aide et des soins à domicile

La privatisation de l’aide et du soin à domicile, à la suite de l’entrée en vigueur de la directive européenne Bolkenstein sur les services, permet l’essor potentiel de nombreux services plus ou moins professionnalisés, offrant de l’aide. Le développement de la privatisation de ce domaine risque de renforcer l’idée de non-compétence, de non-qualification des professionnels et, à terme, le libre accès aux services « tout venant » pour l’exercice de l’aide au domicile à destination des personnes vieillissantes. Or, on le sait, dans le segment ambulatoire de l’aide et du soin, les professionnels occupent majoritairement des postes peu valorisés, il s’agit de femmes, belges ou migrantes, elles-mêmes dans une situation parfois difficile et qui effectuent un travail pénible.

Les risques pour la sécurité des personnes âgées comme pour certains professionnels déjà fortement précarisés, sont extrêmement difficiles à évaluer, mais de nombreuses situations d’abus (de l’une et de l’autre partie) sont déjà observables et relayées par nos entretiens. En outre, renforcer l’idée de non-qualification sous-estime et traduit une méconnaissance des besoins (tant exprimés que latents), des « détails » qui rythment le quotidien et des souhaits des personnes âgées. Il est fréquent de qualifier les individus de personnes « difficiles », mais des « détails » peuvent prendre de l’importance pour des personnes isolées, précaires ou solitaires dans une situation de handicap ou de dépendance physique ou psychique.

L’hôpital constitue le lieu d’engorgement actuel et futur de la demande où les services d’urgence, déjà saturés, vont devoir faire face à une augmentation croissante de situations d’urgence en raison notamment de l’attente des patients âgés de l’« accident » pour consulter, mais aussi de la faiblesse de la prévention.

Malgré des troubles dépressifs fréquents au grand âge, les services de santé mentale sont peu sollicités par les personnes âgées car souvent associés à l’étiquette « psy » et donc négativement connotés. Plus généralement, les services de santé mentale, mais aussi les maisons médicales, sont aussi directement concernés par l’évolution actuelle et future de la demande et la collaboration croissante avec les services d’aide et de soins « classiques ». Ce sont deux acteurs clés dans les dispositifs de coordination.

Nous avons constaté une insuffisance de l’offre de transports accessibles par rapport aux trajets suivants : consultations médicales, vers l’hôpital, transports vers les centres de soins de jour, au sortir de l’hôpital et… pour certaines l’approvisionnement alimentaire ou l’accès aux loisirs. Souvent, l’acquisition d’un véhicule, d’une personne à « disposition » permet d’offrir ce trajet à un prix démocratique. Pour le reste de cette offre en expansion, peu de services proposent des tarifs accessibles et des horaires flexibles.

Pour les soins de santé à proprement parler, le plafond du montant du revenu donnant droit à une couverture de sécurité sociale renforcée (Omnio) pourrait être revu à la hausse sachant la précarisation croissance de cette population déjà fragilisée et le montant des revenus moyens des pensionnés aujourd’hui et de leur évolution demain.

Il est également crucial de combiner équitablement aide professionnelle et non professionnelle. À terme, il sera difficile de répondre à toutes les demandes par une réponse professionnelle, couteuse pour les pouvoirs publics et pour l’individu. Sachant que compter sur l’aide informelle seule peut conduire à des situations d’épuisement ou/et des situations d’abus, l’aide informelle ne peut se substituer complètement au soin (Degavre, 2008 ; Bonsang, 2009).

Le souhait pour un individu de « rester au domicile » ne peut être négligé. Ce choix, qui concerne chacun intimement, est en lien direct avec la proximité relationnelle et géographique des services d’aide et de soins. Si les discours ambiants vont effectivement dans le sens de centrer les aides sur la proximité, sur l’équité géographique de l’offre, il reste que, dans la pratique, il est primordial d’inciter tous les intervenants à davantage affiner et mobiliser leur connaissance des aides locales et de proximité.

Enfin, persiste une lacune dans l’aide et le soutien : les nuits et les weekends. Bien que de nouvelles initiatives voient le jour, le manque de services d’urgence de nuit reste un frein au maintien à domicile. Ces structures sont encore méconnues, onéreuses ou demeurent des projets pilotes risquant de ne pas être pérennisés.

Le défi majeur reste à trouver une articulation où chaque acteur et institution « trouvent sa place », mais aussi soient reconnus dans sa compétence et ce, dans le respect de l’individualité, du choix et du libre arbitre de la personne.

Nous remercions vivement Sophie Cès, Thérèse Van Durme (IRSS, UCL) et Louise Carlier (Grap, ULB) pour leur lecture critique.

[1Pour un historique de l’émergence de ces services en Belgique et du morcèlement des compétences, de l’évolution du secteur et la mise en perspective d’enjeux qui restent d’actualité, voir Lemaire 2003.

[2Programme Prospective Research for Brussels – InnovIris (anciennement IRSIB - Institut d’encouragement de la recherche scientifique et de l’innovation de Bruxelles). www.irsib.irisnet.be. Les données présentées dans cet article émanent de l’examen de divers rapports d’activités des services, de nombreux entretiens avec des personnes âgées, leurs aidants, des professionnels de l’aide et des soins à domicile, de focus groupes avec des acteurs clés de l’aide à domicile et d’observations de réunions de coordination à domicile.

[3Les deux autres sont le segment intermédiaire et le segment résidentiel. Pour une définition, voir Noël, 2010.

[4« Le contingent est pour les responsables d’un service la limite à l’aide qu’ils peuvent accorder à leurs bénéficiaires s’ils veulent voir leurs activités entièrement subventionnées, le nombre maximal d’heures subventionnées pour l’ensemble des prestataires » (Fédération des services bruxellois d’aide à domicile, 2008).

[5La possibilité, par exemple, pour une aide familiale de devenir aide soignante.

Bibliographie

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